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"Rosy" : atteinte d'une sclérose en plaques, Marine Barnérias raconte l'"aventure singulière qui a un peu changé ma vie"

Marine Barnérias vient de sortir, au cinéma, un film documentaire, "Rosy". Rosy n'est pas le nom d'une amie, mais de sa maladie, la sclérose en plaques, une maladie auto-immune, incurable, qui attaque le système nerveux central. Le diagnostic est tombé il y a déjà sept ans. Elle avait 21 ans, était étudiante et lors d'un événement sportif, elle perd la vue. Sous les conseils avisés de sa maman, elle consulte une ophtalmologue qui l’invite à faire des examens d'urgence. Le parcours du combattant commence.

franceinfo : L'annonce est "fracassante" parce que quand vous l'apprenez, le médecin qui est en face de vous, qui est une femme d'ailleurs, ne prend aucun gant. Ça a été dramatique pour vous.

Marine Barnérias : Il n'y a pas d'école. On n'apprend pas à comment annoncer les choses, ce n'est pas inné ce genre de choses. Donc c'est déjà, une des premières choses que ce film essaie de dire : comment dire aujourd'hui, ce qui est laid, ce qui est moche, ce qui est immonde, ce qu'on n'aime pas. C'est vrai qu'à l'âge de 21 ans, il y a la vie qui est en face de toi, tu es tout feu tout flamme. Tu ne peux pas imaginer qu'une sclérose en plaques va rentrer dans ta vie. C'est une maladie auto-immune, c'est-à-dire que c'est mon propre organisme qui s'autodétruit et je ne sais pas ce que la vie me réserve. Et à partir de ce moment-là, quand cette femme rentre dans cette pièce d'hôpital, qu'elle me donne des brochures et qu'elle me dit : "Écoutez, vous êtes atteinte de sclérose en plaques, j'ai mon service à finir. Lisez ce qu'il y a sur ces prospectus, ça vous dira un peu ce que vous avez". Tu te dis : "Attends, déjà, qu'est-ce que ça veut dire ce mot immonde ? C'est quoi, ce binz ? Ce n'est pas possible, je vais me réveiller !".

Là où normalement, on perd sa voix, vous avez décidé de vous en servir pour communiquer.

Ce film raconte juste une aventure singulière qui a un peu changé ma vie et qui montre qu'en fait, on a tout en nous et qu'on a souvent tendance à l'oublier. Il faut juste essayer d'aller chercher cette petite voix, qui sait beaucoup mieux que nous-mêmes, ce dont on a besoin.

Dans ce documentaire, on découvre évidemment davantage qui vous êtes. On suit ce parcours, de l'annonce jusqu'à la prise de décision d'effectuer un voyage, ce qu'on va appeler un parcours initiatique, parce que c'est vraiment comme ça que vous le construisez. Ça commence par la Nouvelle-Zélande, au milieu, il y a la Birmanie et ça se termine avec la Mongolie. Ce voyage va être totalement financé par une cagnotte alimentée par votre entourage très proche et la première chose qui va finalement vous heurter, c'est d'accepter que les autres puissent savoir que vous êtes malade.

Exactement. Je pense que j'étais quelqu'un de connecté à ce que les autres pouvaient penser de moi et donc, en fait, d'avoir cette étiquette "sclérosée", c'était impossible. Je ne voulais pas que les autres personnes puissent penser que je pouvais être faible. Il y avait cette espèce de bulle un peu superficielle qui m'entourait et qui m'a empêchée d'être proche de mes failles. Et cette fameuse cagnotte, c'est 344 participants. À la base, je contrôlais cette cagnotte, c'est-à-dire qu'elle n'allait que vers des personnes que je connaissais.

Sauf que celle-ci a fuité sur les réseaux sociaux et je me suis retrouvée avec des inconnus de toute la France. Je me suis dit : "Mais ce n'est pas possible, des gens que je ne connais pas, savent maintenant". En fait, tous ces inconnus, qui ont participé à la cagnotte du voyage, ont planté cette petite graine qui me disait de commencer à cohabiter avec ce que je n'aimais pas, ma sclérose en plaques. Et comme si un masque était tombé, je me suis dit : "Mais mince, je ne peux pas rembourser mes billets, je suis obligée de partir, je ne peux pas rétropédaler."

C'est comme un journal intime, vous êtes accompagné d'un seul et unique compagnon, votre téléphone portable. Il vous a aussi permis de tenir ?

Complètement. Je n'ai jamais imaginé qu'un film allait exister. Je suis partie avec ces 344 participants dans mon sac à dos, en me disant : "Mince, punaise, il va falloir que maintenant je puisse leur communiquer mon aventure". Je communiquais de manière extrêmement rapide, simple et efficace, je ne voulais pas que cela devienne une contrainte. J'avais une petite page Facebook et je postais au moment même, mes angoisses, mes peurs. Et je me suis rendu compte qu'au fur et à mesure des kilomètres, ce téléphone devenait comme un compagnon.

Dans ce film, on a l'impression que le téléphone est omniprésent. Il a été très présent au début et beaucoup moins après. Après un an de voyage, je ne suis revenue qu'avec 30 heures d'images, ce qui est vraiment ridicule pour faire un film. Ce téléphone portable a disparu au fur et à mesure des kilomètres. Au début, c'était un compagnon, il immortalisait la peur, la haine, cette sclérose en plaques qui est quelque chose que je déteste, avec laquelle je ne veux pas cohabiter.

Elle devient Rose parce que dans Sclérose, il y a Rose et je trouvais ça beaucoup plus élégant. Puis le silence est arrivé avec ce deuxième stop en Birmanie, le téléphone s'évacuait au fur et à mesure. Et en Mongolie, il n'y avait plus de sclérose. Il y avait Rose qui était rentrée dans ma vie et on a commencé à cohabiter ensemble. Ce téléphone, incarne quand même tout ce que je connais, les racines, la famille et il m'a permis de dompter certaines peurs dont je pensais ne jamais pouvoir me débarrasser.

C'était il y a sept ans. Où en êtes-vous aujourd'hui ? Où en sont les poussées ? Comment vous sentez-vous ?

J'ai donné les clés à Rosy. On est plutôt en colloc' et ça se passe plutôt pas mal. Elle ne m'a toujours pas piquée, donc, c'est vraiment un message de cohabitation et donc j'essaie de la garder comme boussole. Et puis, au moment où ça n'ira pas bien, j'aurai ce film pour me dire : "Marine, n'oublie pas".

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