Lueur d'espoir dans le traitement de la sclérose latérale amyotrophique

Un texte de Davide Gentile

La petite poche de soluté est accrochée à un luminaire dans la cuisine de Nancy Roch. Elle reçoit un médicament, l'Edaravone, par intraveineuse. Chaque goutte est un petit espoir de plus pour cette femme qui souffre de sclérose latérale amyotrophique. « Ça m'a coûté près de 25 000 $ », dit-elle. Beaucoup d'argent pour se rendre au Japon et recevoir le médicament d'un médecin, qui est le précurseur de ce traitement.

Elle a ramené l'équivalent d'un traitement de trois mois d'Edaravone. « Ça se peut que j'y retourne en décembre », dit-elle. Le médicament, qui n'est pas approuvé au Canada, n'est pas remboursé. Mais les victimes de la SLA meurent souvent en moins de cinq ans. Nancy Roch est donc prête à payer le gros prix pour obtenir ce médicament, qui ralentit l'évolution de la maladie chez certains patients.

« Ça ne guérit pas la maladie, ça ralentit la progression », précise le neurologue Rami Massie, spécialiste de l'Institut neurologique de Montréal.

L'Edavarone a été testé auprès d'un grand groupe de 140 malades et les résultats suscitent l'espoir. « Il y avait 30 % de ralentissement de la progression pour ceux qui recevaient le médicament par rapport à ceux qui ne le recevaient pas », dit le Dr Massie.

Le médicament n'est efficace que chez les patients qui sont au début de la maladie et qui ont une bonne fonction respiratoire.

Sa collègue Geneviève Matte du Centre Hospitalier de l'Université de Montréal partage un optimisme très prudent. « Ça peut aider certains patients, qui sont dans la première année de la maladie », dit-elle. Mme Matte précise également que l'Edaravone ne renverse pas le processus de la SLA, mais peut ralentir son évolution.

C'est une première percée depuis longtemps. Une soixantaine d'études menées sur différentes molécules depuis 1994 ont toutes échoué. « Avoir un succès, c'est très encourageant pour la communauté », enchaîne le Dr Massie. Assez pour qu'il prescrive le traitement à Nancy Roch et qu'il supervise ses effets.

L'Ordre des infirmières interdit à ses membres d'administrer le médicament

Nancy Roch doit se le procurer ailleurs et payer la totalité de la facture. « Il coûte 145 000 $ par année aux États-Unis », relate le Dr Massie. C'est ce qui force Nancy Roch à se rendre au Japon, où il coûte moins cher. « C'est dur. C'est dur, des fois j'aimerais qu'on m'aide », confie Mme Roch au Dr Massie dans son bureau.

« Il existe des médicaments. C'est juste d'avoir accès, mais il faut se battre tout le temps », dit-elle. Se battre pour aller chercher et payer le médicament, mais aussi pour se le faire administrer. Même si le Dr Massie supervise le traitement à l'hôpital, il ne peut pas y être administré par une infirmière. L'Ordre des infirmières du Québec interdit à ses membres d'administrer l'Edaravone, contrairement à ce qui se passe en Ontario et en Nouvelle-Écosse.

Nancy Roch reçoit donc l'injection chez elle d'une infirmière qui veut garder l'anonymat. « Je risquerais des sanctions si mon identité était révélée », nous a dit l'infirmière. Elle dit agir « simplement pour faire du bien » et aider Nancy Roch dans sa lutte contre la maladie.

Il s'agit d'un exemple de la confusion provoquée par le statut de ce médicament. De plus en plus reconnu par la communauté médicale, l'Edaravone n'est pas homologué par Santé Canada. Une porte-parole de ce ministère affirme que l'entreprise qui produit le médicament n'a pas encore soumis de demande en ce sens au Canada.

Si l'entreprise décide d'aller de l'avant, il s'écoule normalement environ un an avant qu'un médicament soit autorisé.

Même si l'Edaravone est loin d'être synonyme de guérison pour la SLA, le médecin y voit un pas dans la bonne direction. « D'ici 10 à 15 ans, on pense offrir un traitement qui ralentit assez la maladie pour que les patients puissent continuer à travailler et à fonctionner. »

La maladie est mieux connue depuis le fameux « Ice bucket challenge » de 2014. Des milliers de personnes ont financé la recherche en se lançant comme défi de se déverser sur la tête des seaux d'eau glacée.

Nancy Roch reste combative et tente de garder la forme. « J'essaie d'acheter du temps et de l'espoir », dit-elle. Elle retournera s'il le faut au Japon se procurer le médicament à fort prix s'il n'est pas approuvé bientôt au Canada. « C'est ma vie. Alors je serais prête à investir tout ce que j'ai. »