Les trois objectifs de la stratégie nationale contre l'endométriose

Emmanuel Macron a lancé ce 11 janvier les travaux relatifs à la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose en faisant de la reconnaissance et de la prise en charge de cette maladie une priorité nationale. Cette dernière se fondera sur trois axes : investir dans la recherche, faire progresser l’accès aux soins et au diagnostic sur tout le territoire et améliorer la connaissance du public et des professionnels sur la maladie.Les trois objectifs de la stratégie nationale contre l'endométriose Les trois objectifs de la stratégie nationale contre l'endométriose

Une recherche améliorée, une prise en charge précoce et une meilleure information du grand public. Tels sont en résumé les trois principaux axes de la stratégie nationale de lutte contre l'endométriose lancée par Emmanuel Macron le 11 janvier. Avec ces mots prononcés par le Président : « Ce n'est pas un problème de femmes, c'est un problème de société. » L'objectif est donc de mieux faire connaître, diagnostiquer et prendre en charge cette maladie invalidante et douloureuse qui touche 1 femme sur 10 soit environ 2 millions de personnes en France. L'endométriose est une maladie inflammatoire et chronique de l’appareil génital féminin qui s’explique par le développement d’une muqueuse utérine (l’endomètre) en dehors de l’utérus, colonisant d’autres organes (péritoine, ovaire, trompe...).

Première cause d’infertilité en France, elle reste pourtant mal connue par la société, les professionnels de santé, et le monde de la recherche. Les personnes qui en souffrent voient ainsi leur qualité de vie affectée dans leur cadre de travail, dans leur vie personnelle et dans leur vie intime, sans que le système de santé ne puisse actuellement offrir à toutes une réponse appropriée. Au printemps 2021, le ministre de la Santé Olivier Véran avait confié à Chrysoula Zacharopoulou, députée européenne et docteur en gynécologie, l’élaboration d’un rapport de propositions pour une stratégie nationale contre l’endométriose. « Ces travaux de concertation ont donné lieu à un rapport riche de plus de 150 propositions concrètes à courts et moyens termes. », explique le ministère à ce sujet.

Une errance de diagnostic de sept ans en moyenne

C'est ce rapport remis à Emmanuel Macron qui désigne donc trois actions prioritaires dans le cadre de cette stratégie nationale pilotée par Olivier Véran. La première consiste à comprendre l’endométriose, ses causes et ses conséquences par le lancement d’un programme national de recherche. « Par ailleurs, en s’appuyant sur les 6 cohortes nationales, la plus grande base de données épidémiologique au monde dédiée à la maladie va être constituée et pourra servir de base à de nombreuses études nationales et internationales épidémiologiques. » précise le ministère de la Santé. La seconde priorité est de baliser le parcours de diagnostic et de soins : permettre d’accéder rapidement, sur l’ensemble du territoire, à un diagnostic fiable et rapide suivi d’une prise en charge de qualité.

Les trois objectifs de la stratégie nationale contre l'endométriose

Car actuellement, le constat est sans appel : l’errance de diagnostic est en moyenne de sept ans (voire 10 ans selon une étude ComPaRe Endométriose présentéee eb octobre 2021), ce qui provoque un vrai retard dans la prise en charge. A ce sujet, le ministère souligne que « des filières territoriales spécifiques à l’endométriose vont se développer dans chaque région sous l’égide des Agences régionales de santé (ARS). Elles permettront d’informer, de former, d’organiser le diagnostic, de soigner et si nécessaire d’orienter vers des centres chirurgicaux. » Il s'agira concrètement de mettre en place un centre de recours et d'expertise identifié par région qui fera office de pôle de formation et de diffusion des connaissances en ville et à l’hôpital, et ce en lien avec le tissu associatif.

Mieux informer les femmes dans tous les milieux

Enfin, l’accroissement de la connaissance sur l’endométriose à l’ensemble de la population française est la troisième urgence, tant l’impact de la maladie sur le quotidien de nombreuses femmes est important. Le ministère de la Santé souhaite pour cela créer un « réflexe endométriose » auprès de tous les publics, que ce soit à l’école, à l’université, à domicile, au bureau, et dans les milieux médicaux, pour mieux faire connaître la maladie, et mieux utiliser les traitements disponibles. « Cette meilleure connaissance du grand public sera possible grâce à l’implication des associations, des ambassadeurs et patientes expertes de la maladie. » estime-t-il.De même, l’endométriose doit devenir une priorité des formations initiale et continue des professionnels de santé.

C'est sur ce point précis qu'insiste l'association Endomind, qui estime sur son site que « nous sommes face à un manque cruel de professionnels suffisamment formés et en capacité de diagnostiquer et suivre le grand nombre de patientes touchées. Ceci impacte considérablement les délais et la qualité de la prise en charge des malades qui sont en errance et doivent faire de nombreux déplacements pour accéder à une prise en charge correcte. » Si celle-ci salue l’intégration de la thématique dans le parcours des étudiants en médecine, il est essentiel selon elle que les professionnels de santé déjà en activité puissent aussi se former. L'association se félicite également du lancement d'une campagne nationale d'information à destination du grand public, notamment les adolescentes.

Afin de mettre en oeuvre ces propositions, le ministre Olivier Véran rassemblera le 14 février un comité de pilotage national qui rassemblera des ministères (Education, Travail...), des médecins, chercheurs, associations et patientes expertes. Pour Endomind, « l’annonce de cette stratégie représente la concrétisation d’années de travail acharné pour faire entendre les voix des malades mais aussi de mois intenses de travail collaboratif au cours desquels nous nous sommes mobilisées pour que cette stratégie ne dévie pas de son objectif prioritaire d’aider des millions de personnes concernées par cette maladie. » Celle-ci se dit néanmoins vigilante à ce que les moyens adéquats soient alloués à l’ensemble de ces mesures « ambitieuses », et dans l'attente de connaître le budget qui sera alloué à ce plan.

En vidéo : C'est dans l'actu : l'endométriose, une priorité nationale

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